¿Son seguros y seguros los servicios de pruebas de ADN en línea?

Las pruebas de ADN se han convertido en un gran negocio. Compañías como 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA y muchas otras ofrecen ahora sus servicios en general. Todo lo que necesita hacer es enviar una muestra y le informarán sobre posibles problemas de salud, información sobre su ascendencia y todo tipo de información adicional. “hechos”. (Por supuesto, qué tan exactos son son para el debate).

¿Pero es una buena idea enviar su ADN a una corporación? ¿Qué hacen con él? ¿Es esta una preocupación potencial de privacidad? Vamos a ver.

Qué ofrecen estos servicios

23andMe, uno de los servicios más populares, ofrece dos tipos diferentes de pruebas. La primera es una prueba de ascendencia por $ 99. Después de enviar su muestra, recibirá un informe con un desglose de porcentajes, cada uno de ellos mostrando cuánta influencia genética de una región en particular está presente en su cuerpo..

También puede optar por conectarse con otras personas que tienen una composición genética similar. Es como una red social basada en el ADN. ¿Son estas cifras exactas? 23andme dice que son. Edición interior informa que los gemelos idénticos pueden ver algunas diferencias notables, por lo que podría ir en cualquier dirección.

El segundo servicio, por $ 100 adicionales, incluye factores de salud. Obtiene una serie de informes de riesgo:

• Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío
• Enfermedad de Parkinson
• Deficiencia de alfa-1 antitripsina
• Trombofilia hereditaria

También puedes ver cómo tus genes podrían afectar cosas como tu sueño, “peso genético,” estado de portador de una serie de enfermedades y una gran cantidad de factores cosméticos (aunque no estoy seguro de por qué necesita un informe genético que le indique el color de su cabello).

La FDA ha aprobado los informes de riesgo, pero aún existe controversia sobre la precisión y la utilidad de estas pruebas. 23andMe tampoco siempre ha tenido una gran relación con la FDA.

¿Viola tu privacidad??

Esta es la pregunta que realmente estamos aquí para considerar. Puede discutir todo el día sobre si estas pruebas son precisas o no, si están causando una ansiedad indebida, o si las compañías simplemente están aprovechando un acaparamiento de dinero mientras aún pueden hacerlo..

Pero estás enviando tu ADN a una corporación. ¿Debería eso ponerte nervioso??

Por supuesto, mi respuesta inicial es absolutamente. Pero empecé a analizar las políticas de privacidad y los modelos de ingresos de las empresas de pruebas de ADN, y me di cuenta de que la respuesta es un poco más complicada..

Sí, las empresas de pruebas de ADN están vendiendo su información genética. 6 formas sorprendentes de recopilación de datos 6 formas sorprendentes de recopilación de datos Usted sabe que sus datos están siendo recopilados, principalmente por su ISP y el aparato de vigilancia de la NSA y GCHQ. ¿Pero quién más está extrayendo dinero de tu privacidad? Lee mas . Eso es incontrovertible. Lo venden a organizaciones de investigación, pero está en un formato deidentificado. Su nombre no está vinculado a ninguna de las informaciones genéticas que se venden. Así que eso es un poco tranquilizador.

Puede optar por no recibir esta protección y permitir que las empresas vendan datos no anónimos. Si desea hacer eso depende de usted (y si las empresas encuentran la manera de expresar su solicitud de manera que parezca una buena idea). Como era de esperar, y como ocurre con muchas otras compañías, no es fácil navegar por la política de privacidad y las solicitudes de consentimiento..

Sin embargo, si no opta por este programa, sus datos solo se venderán de forma anónima..

¿La información genética anónima te protege??

Suponiendo que la desidentificación de sus datos sea efectiva, realmente no hay nada de qué preocuparse desde una perspectiva de privacidad. Sin embargo, el hecho de que su información genética esté siendo comprada y vendida podría no serle de utilidad. Y no serías el único..

Sin embargo, ese no es el único problema de privacidad en juego aquí. Por ejemplo, las compañías de seguros de vida pueden negarle la cobertura según su perfil genético, ya que tienen leyes diferentes a las de las compañías de seguros de salud. ¿Vende 23andMe su información a las compañías de seguros de vida? No.

¿Eso significa que no lo harán nunca? Tendrás que dar tu propia opinión sobre eso..

¿Y qué hay de otras partes interesadas? Actualmente se impide que los empleadores soliciten información genética, pero algunos legisladores en los Estados Unidos están considerando eliminar esa protección.

Los gobiernos de todo el mundo están creando bases de datos masivas de ADN ¿El ADN de tu primo te hace un sospechoso? ¿El ADN de tu primo te hace un sospechoso? Los sitios web de genealogía ahora están vendiendo pruebas de ADN que les ayudarán a conectarse con las ramas perdidas de su árbol genealógico. Pero este servicio tiene un inconveniente de violación de la privacidad, uno que podría hacer que te encarcelen. Lea más para fines de aplicación de la ley, y eso tiene muchos defensores de la privacidad preocupados. Ancestry DNA tiene una página sobre el cumplimiento de la ley y declara que entregarán información genética si se les entrega una orden de registro válida. En los Estados Unidos, no tenemos una reputación estelar por negar solicitudes de órdenes de registro que violen la privacidad de los ciudadanos..

Y mientras que las redes sociales no están solicitando datos genéticos (y probablemente no lo harán pronto), la idea de lo que podría suceder es particularmente escalofriante ¿Qué sucede cuando las redes sociales conocen su información genética? ¿Qué sucede cuando las redes sociales conocen su información genética? Considere algunas de las compañías de información más poderosas del planeta: las redes sociales. ¿Y si tuvieran tu ADN? Lee mas .

Ninguna de estas posibles preocupaciones de privacidad se resuelve mediante la anonimización de sus datos antes de venderlos a empresas de investigación. Por supuesto, se podría argumentar que ninguna de estas cosas ha sucedido, y que no es probable que suceda. ¿Pero quieres arriesgarte? ¿O vale la pena el riesgo? ¿Por qué los estadounidenses han renunciado a la privacidad? ¿Por qué los estadounidenses han renunciado a la privacidad? Un estudio reciente realizado por la Escuela de Comunicación Annenberg de la Universidad de Pensilvania concluyó que los estadounidenses están resignados a entregar datos. ¿Por qué es esto, y afecta más que a los estadounidenses? Lee mas ?

Deberías estar preocupado?

Ahora que hemos cubierto algunos escenarios de borde, puede ver que este es un problema bastante complicado. ¿Sería tan malo si el gobierno tuviera su ADN? Con toda honestidad, probablemente no. Pero eso no impide que muchas personas piensen GATTACA y los futuros futuros distópicos podríamos ver si las cosas se ponen feas.

Al final, el estado actual de las pruebas genéticas probablemente no sea un problema de privacidad. Usted podría sentirse incómodo con la venta de su información genética para investigación. El hecho de que alguien más se esté beneficiando de su muestra genética parece un poco extraño. Pero en lo que respecta a la privacidad, probablemente estés bien..

¿Eso significa que seguirá siendo así? Absolutamente no. En el clima político particularmente volátil de hoy, parece ingenuo dar algo por sentado. Antes de inscribirse para las pruebas genéticas, tómese unos minutos para pensar en lo que realmente está ofreciendo. Los efectos secundarios podrían ser algún día peores que un poco de ansiedad sobre su probabilidad de contraer una enfermedad en particular.

¿Crees que las pruebas genéticas representan una amenaza para la privacidad? ¿Ha utilizado un servicio de pruebas genéticas? Comparte tus pensamientos en los comentarios a continuación!

Explorar más sobre: ​​Privacidad en línea.